Con 28 años de edad el empresario, Martyn Sibley, utiliza una silla de ruedas y requiere 24 horas de atención de un asistente personal. Nos habla del proceso de planificación épica que requiere alimentar su pasión de viajar por el mundo.
Tengo la atrofia muscular espinal, una discapacidad lo que significa que no puedo caminar, ducharme por mi mismo o por levantar algo más pesado que un libro. Mi hobby, pasión y sueños tienden a girar alrededor de una cosa, los viajes. Un interés inesperado para alguien en mi posición, tal vez!
Yo tengo la suerte de haber viajad por el mundo entero en los últimos años, primero con mi familia y, más recientemente, de forma independiente. He estado en los EE.UU., México, Singapur, Australia y gran parte de Europa occidental. No sé si es relacionado con la discapacidad pero no me gusta el frío, amo las playas soleadas.
Más allá del clima, me gusta el reto de viajar lejos, conocer gente nueva, conocer nuevos lugares, experimentar con nuevas culturas y conseguir una nueva perspectiva sobre el mundo. A menudo me encuentro de viaje me des-estresa, me permite pensar más claramente y con frecuencia me provoca ser más creativo.
He estado yendo al extranjero desde que era demasiado joven como para recordar, así que es difícil decir cuando el bichito de viajar me picó, o cuando las estrategias necesarias para que esto ocurra se aprendieron. Pero incluso con muchas vacaciones familiares en mi haber, la planificación de un viaje al extranjero como un adulto independiente, ha sido un proceso de aprendizaje significativo.
A pesar de todas las cosas maravillosas que ofrece el viajar, hay muchas barreras que superar. He aquí cómo manejarlo:
Las primeras vacaciones que tomé sin mi familia fueron a Australia. Empecé a planificarlas con 6 meses de antelación. De inmediato, me tenía que asegurar de que la aerolínea atendería a mi silla de ruedas. Yo sugiero siempre llamar inmediatamente después de la reserva.
Usted tendrá que informar a la línea aérea de cualquier tipo de asistencia que usted requiera en el aeropuerto, tanto para llegar al avión como durante el vuelo. A menudo te preguntan por el peso y las dimensiones de la silla también.
Lamentablemente a los pasajeros no se les permite tener sus propias sillas de ruedas dentro de los aviones. Esto significa que tienen que ir en la bodega y, por desgracia, se dañan con mucha frecuencia.
Le insto a ser francos, explicando exactamente cómo su silla de ruedas debe ser manejada, pero a veces se producen daños de todos modos. En ese caso, se trata de encontrar una solución rápida y reclamar los gastos en los que has incurrido a la aerolínea. Algunas personas se llevan una silla de ruedas vieja para proteger a su silla principal.
La clave para viajar con una discapacidad es el de identificar su destino deseado en primer lugar, olvidarse de todas las limitaciones posibles. Luego, busquen en sus necesidades, encontrar las soluciones apropiadas, se suman todos los costos y sólo comienzan reserva una vez que esté seguro que todo está bien.
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14 diciembre 2011
Martyn Sibley de viaje: Silla de ruedas y un montón de planificación
13 diciembre 2011
Pujols Family Foundation dice que se queda en St. Louis, a pesar de la salida de su estrella
Todd Mayfield estaba con un nudo en la garganta el jueves, cuando hablaba de Albert Pujols. No tiene idea de cómo va a decirle a su hijo Elijah, de 15, que su jugador favorito ya no jugara en los San Luis Cardenal.
Los Mayfields estan aún más emocionalmente unidos a Pujols que el fanático del béisbol promedio. Elijah tiene síndrome de Down y se ha beneficiado de la Fundación Familia Pujols.
De acuerdo a Todd Perry, director ejecutivo de la Fundación Familia Pujols, esas oportunidades no se deben acabar simplemente porque Pujols jugará para los de Los Angeles Angels.
La fundación, dijo, se mantendrá activa en San Luis, aunque se podría ampliar para incluir programas en el área de Los Angeles. Si continuara su sede aquí, él no lo sabe.
"Pero en cuanto a cerrarlo y moverlo a LA? Absolutamente no", dijo Perry."Nuestro compromiso nunca fue para con los Cardinals. Fue a las familias de San Luis que tienen miembros con síndrome de Down. Esto nunca tuvo nada que ver con el béisbol y los Cardinals. Tiene que ver con el amor y el apoyo a las personas con síndrome de Down y a sus las familias. Podría retirarse y eso no cambiaría nada."
Albert y Deidre Pujols, quienes tienen una hija, Isabella, de 13, con síndrome de Down, crearon la fundación en el año 2005. Su misión es servir a dos grupos: niños de la localidad con síndrome de Down y sus familias, y los niños pobres de su tierra natal, la República Dominicana.
En 2009, el año más reciente para el cual los registros de impuestos están disponibles, la fundación recaudó $ 1.3 millones en contribuciones y donaciones, más de cuatro veces la cantidad recaudada por la Down Syndrome Association of Greater St. Louis el mismo año.
Unos 90.000 dólares del dinero Pujols Foundation se destinaron a pagar la atención dental, médica y de los ojos, ropa de cama, la tutoría y programas de béisbol para niños en la República Dominicana. Un adicional de $ 527.000 fue a más de 60 eventos en el área de St. Louis para los niños con síndrome de Down.
La Fundación Familia Pujols se ocupa principalmente de lo que denominan "experiencias extraordinarias para los niños", incluyendo torneos de pesca padre-hijo, partidas de bolos para madre-hija, juegos deportivos de celebridades, clases de cocina y de defensa personal y clases de resolución de conflictos. La fundación también organiza un baile anual, que atrajo a 500 adolescentes con síndrome de Down desde una distancia como Chicago al Museo Kemp Auto en octubre.
El dinero de la Fundación no se destina a la investigación, y muy poco, en su caso, se va a otras organizaciones que ofrecen apoyo a las familias con síndrome de Down.
"Albert y Dee Dee muchas ganas de participar", dijo Perry. "Ellos no quieren acceder a las solicitudes y sentarse y escribir cheques. Querían una experiencia práctica. Si tenemos un baile, vamos a ser el anfitrión, y será del nivel de excelencia que esperamos y que estos niños se merecen”.
En cuanto a la no financiación de la investigación, Perry dijo: "puso en su boca palabras Dee Dee."Se dice a menudo que si podría dar Bella (Isabella) una píldora que la haría pasar de tener el síndrome de Down a ser un niño normal, no lo haría, porque Dios la hizo como es y esa es la forma en que está destinada a ser."
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12 diciembre 2011
Venció el Presupuesto con el corazón de un león
Como la mayoría de los adolescentes Joanne O'Riordan ama escuchar la música, ir a los partidos de fútbol y mandar mensajes de texto a sus amigos desde su teléfono móvil. Pero la diferencia entre esta joven y los demás es que Joanne esta semana en solitario obligó al Gobierno a romper sus planes presupuestarios para reducir el subsidio de discapacidad para los jóvenes.
A las pocas horas de que se anunciaran los recortes, la adolescente de 15 años de edad, que nació sin piernas ni brazos, publicó imágenes del Primer Ministro, Enda Kenny, prometiéndole que no iba a tocar el subsidio de discapacidad.
Las imágenes habían sido tomadas durante una visita previa a las elecciones a la ciudad natal de Joanne, Millstreet, Co. Cork. La promesa del Primer Ministro, aparentemente sincero ante las cámaras fue noticia de primera plana.
Menos de 24 horas después, un humilde señor Kenny dijo que las prestaciones por discapacidad a los nuevos solicitantes que sean menores de 16 años no se recortaran.
"El Gobierno no hace todo lo correcto todo el tiempo", dijo mientras fue atacado durante las preguntas al líder. "Hay un problema aquí que es de gran sensibilidad y lo estamos revisando."
De hecho, lo estaban revisando, por esta joven y singular mujer.
Joanne sólo es una de las siete personas en el mundo que sufre de una rara condición conocida como la Amelia total. Ella también tiene escoliosis, o curvatura de la columna.
Su valor esta semana ha sido "todo en un día de trabajo" para la estudiante y fan de la GAA, que desde entonces se ha reído de todos los elogios que ha recibido de los grupos de personas con discapacitados y políticos de la oposición.
"Por favor no me llames una fuente de inspiración", dice Joanne. "Odio cuando la gente me dice cosas como esas a mí. No se trata de mí de todos modos, gracias a Dios mi familia tiene ingresos y no podemos costear las cosas, pero hay un montón de personas que desesperadamente necesitan el subsidio de discapacidad.
"Espero que las cosas cambien para ellos, porque no todos pueden pasar al frente y decir lo que piensan."
Sin embargo, todo lo relacionado con la actitud en la vida de esta joven modesta, pero tenaz es tan positiva que es difícil pensar en cualquier otra palabra para describirla, que no sea "inspiración". A pesar de no tener extremidades, Joanne insiste en que ella vive una vida "bastante normal" y nada le gusta más que ir a la escuela y salir con sus amigos.
merece la pena seguir leyendo esta noticia:
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2072662/Joanne-ORiordan-born-arms-legs--heart-lion.html
09 diciembre 2011
Ver a los ancianos como seres humanos
Una sociedad que envejece, las presiones financieras sin precedentes y el hecho de que sólo se merecen algo mejor decir el modelo estándar de cuidado en el hogar necesita radical re-ingeniería.
La Oficina Nacional de Estadísticas (ONS) reveló en octubre que el número de personas centenarias en el Reino Unido se ha quintuplicado en los últimos 30 años.
El cambio radical en la esperanza de vida es una noticia fantástica.
Sin embargo, el modelo de atención en el hogar típico esta aún fundado en los conceptos de salud desarrollado más de 100 años atrás por Florence Nightingale. Y necesita un cambio radical si quiere reflejar las necesidades de las personas mayores.
"Anticuado y mal"
Nuestro modelo, con el que nos encontramos en los centros de los EE.UU., crea pequeñas comunidades de grupos de personas mayores y personal para centrarse en una vida plena y vibrante.
Se trata de un cambio radical en los hogares de cuidado tradicional. Ya hay más de 100 en los EE.UU., pero no todavía en el Reino Unido.
Se basa en hogares de
Este enfoque coloca a los ancianos en el centro de la escena: ellos y sus familias, se convierten en activas e involucradas, toman las decisiones.
El personal todavía está allí, pero están detrás del escenario, ayudando a la gente a participar en todos los aspectos del manejo del hogar, desde cocinar hasta llevar el presupuesto.
Me he dado cuenta de que simplemente haciendo un mejor trabajo en el modelo estándar no nos va a llevar a donde necesitamos ir. No funciona, esta anticuado y que está mal.
Es mejor vivir en un lugar que trate sobre el crecimiento y el desarrollo que en un lugar que trate sobre el deterioro, la discapacidad y la muerte.
Hoja en blanco
Lo que creemos acerca de las personas mayores influye en cómo se sienten consigo mismas. Permitiendo que las personas mayores juegan un papel importante en la forma en que se ejecuta una casa les ayuda a mantenerse independientes y felices.
Es la relación, es la conexión, es la pertenencia lo que cuenta. Tenemos que enseñar a la gente a ver a los mayores como seres humanos.
En los EE.UU., los reguladores han sido persuadidos de los méritos de este enfoque porque han visto los resultados positivos para las personas mayores.
La crisis fiscal es, de una manera extraña, una ventaja.
Continuando el camino que siempre hemos hecho las cosas conlleva un riesgo muy alto de fracaso. Es hora de cambiar.
Afortunadamente, este es el cambio que podemos lograr sin aumentar el gasto. El arte de la prestación de cuidados tiene un gran valor, puede hacer que una vida valga la pena vivirla y valga la pena hacerlo bien.
Diseño del edificio juega un papel importante en el concepto.
Hay muchos cambios incrementales que se pueden aplicar hoy en todos los hogares de cuidado en el mundo que, en conjunto, podría hacer una diferencia real en las vidas de las personas mayores.
Lo importante es entender que nos estamos alejando de la atención que se basa en las tareas y las instalaciones y hacia un futuro en que las relaciones son más importantes.
”Es la pertenencia lo que cuenta."
El Dr. Bill Thomas
Leer más en: http://www.bbc.co.uk/news/health-16086228
08 diciembre 2011
La Casa accesible de Frank Lloyd Wright a subasta
La única casa totalmente accesible jamás diseñada por el famoso arquitecto Frank Lloyd Wright se lanzara a subasta y ahora un grupo está tratando de salvarla.
The Rockford, Illinois, es una casa diseñada por Wright en 1949, es totalmente accesible: con interruptores, escritorios, otros elementos y mobiliario diseñado para dar cabida a una persona en silla de ruedas. Es más, Wright trabajó para asegurar que la belleza de la casa podría ser apreciada desde la altura de alguien que está sentado.
La casa fue construida a petición de Kenneth Laurent, que experimentó una lesión de la médula espinal en la Segunda Guerra Mundial que lo dejó con la mitad inferior de su cuerpo paralizado, según funcionarios de la Fundación Casa Laurent, un grupo independiente que está trabajando para preservar la casa.
Laurent y su esposa, Phyllis, han vivido en la casa desde su terminación en 1952, casi 40 años antes de la aprobación de la Americans with Disabilities Act, que define el estándar de accesibilidad. Sin embargo, la pareja ahora planea mudarse a una instalación de vida asistida y está buscando comprador para venderla. Pero sin un comprador la casa parece que acabara en una subasta el 15 de diciembre.
Conservacionistas locales con la Fundación Casa Laurent son la esperanza de salvar la casa histórica. Ellos están trabajando para lograr aumentar la cantidad de $ 500.000 a $ 700.000 necesarios para comprar la casa con la esperanza de convertirlo en un museo.
Leer más en:
http://www.disabilityscoop.com/2011/12/06/wheelchair-frank-lloyd-wright/14584/
http://www.quadraturaarquitectos.com/blog/index.php/2011/11/la-casa-kenneth-laurent-de-frank-lloyd-wright-en-illinois-en-subasta/
07 diciembre 2011
Antes se pilla al mentiroso que al cojo
Una mujer que llegó a reclamar casi £ 20,000 en beneficios destinados a personas con discapacidad grave ha sido encarcelada después de haber sido filmada en un tobogán de agua.
Annunziatina Attanasio, de 51 años, de Cardiff, fue condenada a 10 semanas por el alto Tribunal de la ciudad.
Attanasio cobró la tasa más alta en cuanto a movilidad y cuidado se refiere durante cinco años antes de que fuera capturada, según escuchó el tribunal.
Pero fue filmada caminando normalmente, así como descendiendo por un tobogán de vacaciones en Francia hace seis años.
Cuando se grabó el video, ella estaba percibiendo el más alto nivel de subsidio para personas con discapacidad, destinados sólo para las personas con discapacidades más graves, así fue informado el tribunal. La película también mostró su facilidad para salir de la piscina.
La investigación comenzó en 2009 después de que su ex pareja presentó el video a las autoridades.
En el tribunal también se mostraron videos de Attanasio disfrutando de unas vacaciones en caravana, donde subió colinas empedradas, caminó por empinadas escaleras y caminó por la playa.
El tribunal escuchó cómo Attanasio había afirmado que era "demasiado débil para caminar una distancia significativa" sin muletas.
El fiscal Nicholas Gedge, dijo: "Usted afirma que necesita ayuda para caminar y asistencia para acostarse en la cama, ir al baño y bañarse.
"Usted dijo que sólo podía caminar
"Sin embargo, estos videos muestran que camina sin ayuda, sube escaleras empinadas e incluso usa toboganes de agua."
"Beneficio de fraude"
Jennet Treharne, la defensa, dijo: "Ella tiene días buenos además el video se llevó a cabo en un clima que era más cálido”.
"Su incapacidad de nuevo se vió mejorada significativamente en ese día de fiesta en el sur de Francia.
"Tina tiene días buenos y malos y los videos fueron tomados con claridad en los días buenos, cuando el calor disminuyó el dolor en la espalda."
Después del caso, el Ministro de Reforma del Bienestar en el Departamento de Trabajo y Pensiones, el señor Freud, dijo: "Es este tipo de casos son los que nos muestran por qué la reforma del bienestar es tan necesaria.
"Tenemos el deber con los contribuyentes para asegurarnos de que estos beneficios vitales sólo van a los que realmente los necesitan.
"El fraude de beneficios les quita el dinero a los más vulnerables".
leer más en: http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-south-east-wales-16038309
05 diciembre 2011
Víctimas de lesiones espinales pueden ser tratados usando los dientes
Las víctimas de una lesión en la médula Espinal podrían volver a caminar de nuevo gracias a los dientes, al menos es lo que dicen los científicos.
El estudio de la Universidad de Nagoya en Japón, podría transformar la vida de los pacientes con graves problemas de movilidad. Los investigadores pusieron las células madre de la pulpa dental en ratas con la espalda rota y se encontró que recuperaron algo de movimiento en las piernas.
La pulpa impide que las células nerviosas mueran, regenera los nervios cortados y estimula el crecimiento de otras células que sostienen la columna vertebral. Se puede extraer desde el centro de la muela del juicio para adultos, sin efectos adversos para la salud ", según dijeron los científicos.
Proponemos que las células madre que provienen de los dientes puede ser un recurso celular excelente y práctico para el tratamiento de lesiones de la médula espinal ", agregó un informe. "Hay pocas las preocupaciones éticas en su uso clínico.
El doctor Mark Bacon, director de investigación del Centro de Investigación caridad Espinal, dijo: "En el contexto de las lesiones de la médula espinal, esto es una fuente relativamente nueva y con pocos estudios realizados de células madre, que parece mostrar resultados muy prometedores.
Los resultados se han obtenido tras el trasplante inmediato de las células en la zona lesionada, dijo el doctor Bacon.
Él advirtió: "Esto no es posible en los pacientes, especialmente si las células deben ser tomadas inmediatamente después de la lesión del paciente y purificadas."Por lo tanto, será interesante comprobar la eficacia de estas células cuando el trasplante se realiza con retraso.
Alex Rankin, del centro de caridad lesión de la columna, dijo: "Estamos muy emocionados por la perspectiva de una cura que se encuentra para las lesiones de la médula espinal a través del uso de células madre de la pulpa dental.
"Pero incluso una vez que la cura se ha identificado tomará un tiempo considerable antes de su puesta en práctica que ayudará a las 1.200 personas que se verán lesionadas en el Reino Unido este año y las 40.000 personas que ya viven con lesiones de la médula espinal.
leer más en: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2069323/Spinal-injury-victims-treated-using-TEETH-say-scientists.html
02 diciembre 2011
Los que llegan a los 100 gozan de mejor salud que jubilados más jóvenes
Quienes tuvieron la suerte de llegar al impresionante hito a menudo se enfrentan con la misma pregunta: ¿Cual es su secreto para una vida larga y saludable?
Sin embargo, podría ser algo más que un poco de suerte, un montón de trabajo duro y el amor de un buen hombre o una mujer es lo que te hará llegar más allá de la edad de 100 años.
Un estudio de los centenarios ha demostrado que muchos de los que llegan a 100 años son parte de unos pocos afortunados que logran evitar el desarrollo de enfermedades comunes como el cáncer.
Muchos centenarios dicen estar tener más salud que pensionistas años más jóvenes que ellos, permaneciendo de hecho en una forma más saludable hasta sus últimas semanas y meses.
Ellos también tienen más probabilidades de haber disfrutado de vidas más saludables cuando eran jóvenes, dicen los investigadores.
El estudio, que fue financiado por la age UK, fue realizado por el think-tank International Longevity Centre del Reino Unido.
"Con un crecimiento significativo en el número de centenarios, es de vital importancia que nuestros esfuerzos se centren en la comprensión de cómo apoyar y ofrecer mejoras en la calidad de vida de los ancianos.
"Gobierno y otros responsables políticos deben empezar a adaptar mejor los servicios para hacer frente a este cambio demográfico enorme delante de nosotros."
Hubo un numero estimado de 12.640 centenarios en Gran Bretaña el año pasado, pero este número se espera que alcance los 500.000 en las próximas décadas.
Pero los que llegan a los 100 años e incluso los que superan el hito pueden estar en mayor riesgo de enfermedades degenerativas como la demencia o la ceguera, y pueden ser más propensos a la soledad. Esto se debe a que han sobrevivido a los cónyuges y amigos.
Los expertos dicen que una cuarta parte de los niños que nacen hoy en día pueden esperar vivir hasta los 100 y creo que habrá un incremento de doce veces en los centenarios en los próximos 30 años.
01 diciembre 2011
Una entrega de premios como no hay otra
Los premios que se emiten en televisión normalmente celebran los logros recientes de los atletas y los artistas.
Pero en la noche del domingo, 11 de diciembre, los papeles se invertirán.
Por quinto año consecutivo, las celebridades se unirán a la cadena CNN en honor a 10 personas que todos los días están trabajando para hacer del mundo un lugar mejor. "CNN Heroes: Un Tributo All-Star" se transmitirá en vivo a las 8 pm desde el Shrine Auditorium de Los Angeles.
"Es increíble ver la cantidad de trabajo duro y la humildad que tienen estas personas, que hacen grande a la gente a su alrededor", dijo el actor Rainn Wilson, que ha asistido a la entrega en años anteriores. "Sus historias son siempre parecidas: es una persona normal, que están haciendo un trabajo normal... y ven la necesidad de cambiar algo."
Entre los destacados presentadores ya confirmados para la edición de este año se incluyen artistas musicales como Miley Cyrus y will.i.am, la modelo Christy Turlington Burns, ex quarterback de la NFL, Kurt Warner y el actor JR Martínez. Kid Rock se presentará "Care", una canción de su disco de platino "Born Free".
Las viudas de guerra, "motel kids" y los trabajadores pobres se encuentran entre las muchas personas que han sido ayudadas por los 10 Héroes CNN este año.
CNN Heroes: Los 10 nominados
Todos los héroes fueron nominados por los espectadores de CNN por su arduo trabajo y compromiso.
Cada persona en el Top 10 recibe una subvención de $ 50.000. Al final del espectáculo/homenaje, organizado por Anderson Cooper, uno del 10 Top se dará a conocer como el Héroe CNN del Año y recibirá un premio adicional de 250.000$.
El Héroe del Año es elegido por el público, que pueden votar a través de CNNHeroes.com a partir del 7 de diciembre o con un dispositivo móvil. Los aficionados también pueden hacer una donación directa a su héroe favorito mediante el uso de Google Wallet. Google renuncia a todos los cargos por transacción para asegurarse de que el 100% de las donaciones van directamente a la organización sin fines de lucro de su héroe.
Aquí están los 10 mejores héroes de 2011, por orden alfabético:
Eddie Canales
Hijo de Eddie Canales quedó paralizado durante un partido de fútbol del instituto en 2001. Hoy en día, Heroes Gridiron, fundación sin fines de lucro, proporciona apoyo emocional y financiera a jugadores de fútbol que han tenido lesiones de la médula espinal que ha provocado un cambio sostenido de sus vidas.
Richard St. Denis
Desde 2008, Richard St. Denis y su organización, el Proyecto de Acceso, han proporcionado cientos de silla de ruedas y ayudas para la movilidad de las personas que viven con discapacidades en el México rural.